Pour de nombreuses familles, aborder les sujets de la santé cérébrale et de la démence peut s’avérer difficile. Au sein de certaines communautés noires, la stigmatisation culturelle et la crainte d’être jugé peuvent rendre ces échanges encore plus complexes, laissant les familles gérer seules les symptômes et les défis qui en découlent.
Une initiative lancée à Hamilton s’efforce de changer la donne.
L’Afro-Canadian Caribbean Association (ACCA) a récemment organisé le « Black Seniors Brain Health Forum » (Forum sur la santé cérébrale des aînés noirs), réunissant aînés, chercheurs et professionnels de la santé pour discuter du vieillissement en santé, de la santé cérébrale et des moyens de réduire les risques de déclin cognitif. L’événement a également permis d’aborder la stigmatisation entourant la démence et de mettre les membres de la communauté noire en contact avec des informations et des ressources utiles.
Briser le silence autour de la démence
Selon Evelyn Myrie, présidente de l’ACCA, l’un des principaux obstacles à la prise en charge de la démence dans certaines familles noires n’est pas tant un manque de préoccupation qu’une difficulté à en parler ouvertement.
Mme Myrie a expliqué que certaines familles d’origine caribéenne, africaine ou issues d’autres groupes racialisés peuvent éviter d’aborder le sujet de la démence par peur d’être jugées ou parce qu’elles considèrent qu’il s’agit d’une affaire strictement familiale. D’autres peuvent avoir une mauvaise compréhension de la maladie ou l’associer à tort à une maladie mentale.
Lorsque les familles ne se sentent pas à l’aise pour discuter des symptômes, elles risquent de tarder à demander de l’aide ou de manquer des occasions d’intervention précoce.
C’est pourquoi le forum a délibérément mis l’accent sur la santé cérébrale plutôt que sur la démence seule. En amorçant la discussion autour du vieillissement en santé et de la prévention, les organisateurs espéraient créer un climat plus propice pour permettre aux gens de s’informer sur la santé cognitive et de repérer d’éventuels problèmes.
L’importance de la prévention et du vieillissement en santé
Le forum a mis en lumière plusieurs facteurs contribuant à un vieillissement cérébral sain, notamment l’activité physique, une alimentation équilibrée et le maintien de liens sociaux.
Joyce Agnes King, une résidente de Hamilton âgée de 96 ans et originaire du Guyana, en est un exemple concret. Mme King reste active grâce au jardinage, au tricot, aux mots croisés, à la marche, aux amitiés et aux activités communautaires.
Pour elle, garder le contact avec les autres et cultiver une attitude positive sont des éléments essentiels de sa philosophie de vie.
« Je vis seule aujourd’hui, mais je ne me sens pas isolée », a-t-elle déclaré.
Son expérience illustre l’importance de préserver les liens sociaux et de rester engagé tout au long du vieillissement.
Un besoin croissant de sensibilisation
Le besoin d’une meilleure sensibilisation est considérable. Selon la Société Alzheimer du Canada, près d’un million de personnes au pays devraient vivre avec la démence d’ici 2030, un chiffre qui devrait dépasser les 1,7 million d’ici 2050.
L’organisation estime que le nombre de personnes d’ascendance africaine vivant avec la démence au Canada pourrait augmenter considérablement au cours de la même période, passant d’environ 4 800 en 2020 à plus de 29 000 d’ici 2050.
Ces chiffres soulignent l’importance de veiller à ce que les communautés noires aient accès à des informations et à des ressources qui reflètent leurs expériences.
M. Myrie a également attiré l’attention sur des problèmes de santé tels que l’hypertension et le diabète, qui sont plus fréquents au sein de certaines populations noires et associés à un risque accru de démence.
Pour les familles, comprendre ces liens peut favoriser des discussions plus précoces sur la prévention et la santé globale.
Allier santé et culture
Un aspect particulièrement important de l’initiative de Hamilton réside dans l’accent mis sur des programmes culturellement adaptés.
Michael Mortley, danseur et chorégraphe établi à Toronto, a animé des activités de mouvement thérapeutique lors du forum, en s’appuyant sur des gestes et des musiques propres à la culture antillaise.
Plutôt que de se limiter aux exercices de gymnastique classiques, les activités proposées par M. Mortley intégraient des gestes familiers comme balayer, laver le linge à la main, étendre le linge ou étaler de la pâte. Ces mouvements visaient à favoriser l’équilibre, la mobilité et la coordination, tout en sollicitant les souvenirs et le vécu des participants.
La musique a également joué un rôle clé dans ces activités. Des chansons et des rythmes familiers ont aidé les participants à renouer avec leurs souvenirs tout en stimulant leur engagement physique et mental.
Cette approche a amené les aînés à chanter, à sourire, à bouger ensemble et à participer avec enthousiasme.
L’importance de la pertinence culturelle
Pour M. Myrie, la réaction suscitée par les activités de M. Mortley a démontré l’efficacité des programmes culturellement adaptés.
Les gens sont plus enclins à s’intéresser aux informations sur la santé lorsqu’elles sont présentées à travers des éléments familiers tels que la musique, l’alimentation, les traditions, la langue et les expériences vécues.
La familiarité culturelle peut aussi favoriser l’instauration d’un climat de confiance. Lorsque les membres d’une communauté retrouvent des aspects de leur propre vie dans un programme de santé, ils se sentent plus à l’aise pour y participer et pour aborder des préoccupations qui, autrement, resteraient d’ordre privé.
Cette approche est particulièrement précieuse lorsqu’il s’agit de sujets comme la démence, pour lesquels la stigmatisation et les idées fausses peuvent dissuader les personnes de chercher du soutien.
Bâtir un soutien communautaire à long terme
Le forum sur la santé cérébrale des aînés noirs s’inscrit dans une démarche plus vasteplutôt qu’une simple conversation ponctuelle.
Ce forum marque le début d’une série de discussions prévues sur la santé du cerveau et la sensibilisation à la démence, dans le cadre d’un partenariat de trois ans entre l’Afro-Canadian Caribbean Association et l’Université de Waterloo.
La forte participation à l’événement de Hamilton témoigne d’un vif intérêt pour la création de davantage d’occasions d’éducation à la santé culturellement adaptées au sein des communautés noires.
Pour les organismes communautaires, les partenariats avec des chercheurs et des professionnels de la santé peuvent contribuer à rendre l’information fiable plus accessible, tout en garantissant que les programmes répondent aux réalités des communautés qu’ils desservent.
Changer le discours
Améliorer la sensibilisation à la santé du cerveau ne se limite pas à diffuser des informations médicales. Il faut également créer des environnements où les gens se sentent en confiance pour poser des questions, parler des symptômes et demander du soutien.
Pour les familles noires, des initiatives culturellement adaptées peuvent aider à réduire la stigmatisation et à faciliter ces échanges.
L’initiative de Hamilton montre comment les organismes communautaires peuvent jouer un rôle clé en mettant les gens en contact avec l’information, tout en créant des espaces qui célèbrent la culture et encouragent un vieillissement en santé.
Comme l’a souligné Myrie, il existe au sein de la communauté une ouverture permettant aux organismes de tisser des liens avec diverses populations et de contribuer à changer le discours.
En alliant culture, communauté, éducation à la santé et expertise professionnelle, des initiatives telles que le « Black Seniors Brain Health Forum » (Forum sur la santé du cerveau des aînés noirs) permettent aux aînés noirs et à leurs familles de disposer des informations, du soutien et de la confiance nécessaires pour parler ouvertement de la santé du cerveau et de la démence.